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我國大病醫保全覆蓋必須考慮“罕見病”
大病醫保全覆蓋不可遺忘“罕見病”
去年，記者從國務院醫改辦獲悉，國家衛生計生委發布《國務院醫改辦關于加快推進城鄉居民大病保險工作的通知》，通知指出，尚未開展城鄉居民大病保險試點的省份，要在2014年6月底前啟動試點工作。通知還鼓勵商業保險機構利用全國網絡優勢，為參保人員提供“一站式”即時結算、異地結算等服務，確保群眾方便及時得到大病保險補償。據了解，截至2013年底，已有23個省份出臺大病保險實施方案，確定120個試點城市。(摘取)
新年伊始，國家衛計委就下發要求6月底前大病保險試點全覆蓋的通知，可謂是實實在在的“春消息”。即便只是從媒體報道的通知內容來看，它也可圈可點。譬如通知明確提出，“將建立健全由醫改辦牽頭，發展改革、財政、社保、民政、衛生計生、保監等部門參與的協調推進工作機制”——— 由此可見試點推進之決心和協調力度。譬如在提及“一站式”即時結算之外，通知還提及建立大病保險信息通報制度，大病保險籌資標準、待遇水平、年度收支情況等要向社會公開，接受社會監督——— 可以預見，透明將為大病醫保制度增加更多民生成色。
大病保險試點全覆蓋在推進，曾經的因病一夜返貧的現象必將大大地減少，這催人擊掌。可正如新聞所披露的，大病保險工作實施方案仍然是由各省份來制定，所以雖然有著“通知”宏觀指導，但有一些問題還是必須提請關注，它們事實上在以往也被重復地討論過。大病醫保在擴容，但其政策制定應該更靈活，大病醫保的認定在顧及病種之外，還需兼顧實際的醫療費用。主管部門在鼓勵商業保險機構參與到大病醫保的支付、結算中來，此時也須強調政府部門的相關配套責任。尤為重要的是，大病醫保全覆蓋切不可遺忘“罕見病”。
所謂“罕見病”，通常的解釋是，它又稱“孤兒病”，指盛行率低、少見的疾病，世衛組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65%～1%之間的疾病或病變。我國的罕見病患者數以千萬計，他們往往就存在于我們身邊，常見的病癥就有“成骨不全癥”(民間又稱“瓷娃娃”)、地中海貧血癥等等。龐大的患病人群存在于現實之中，然而另一方面，大多數罕見病既無藥可治，少數病癥就算可以醫治，緣于國內藥廠常常不生產對癥藥物，患者也只能依賴于昂貴的國外進口藥。身患罕見病者，往往不是“等死”，就是因為昂貴的治療費用傾家蕩產。
在一個醫療保障日益完善的社會里，沒有誰應該因為疾病而傾家蕩產。如何對罕見病患者伸出援手?相比于一些歐美發達國家對它有相對完善的法律保障，我國的系列社會救助基本上還處于空白。正因如此，當下最應該從醫保制度上來發力。客觀地說，將罕見病救治納入大病醫保范疇勢在必行。一些罕見病雖不致命，但緣于巨大的治療費用，事實上已成為個體者的“大病”。而說到大病醫保試點的全覆蓋，在實現區域上全覆蓋的同時，也必然要實現對所有“大病”病種的全覆蓋。由是觀之，將罕見病患者納入大病醫保試點的范疇，理當成自覺舉動。“大病保險試點6月底前覆蓋全國”———醫療保障在提速，但在速度之外，勿忘對所有因病而困頓者的關注。無力醫治的悲劇不能再出現，這要求醫保改革能夠有切實的改變。切實的改變意味著無遺漏，也意味著要與民間的呼吁和無力感相對接。大多數罕見病患者都是一個家庭的災難，是依靠個體努力無法得以救治的“大病”，這恰是民間哀聲的一部分。在相關省份已出臺的試點方案中，我不知道它們有無對罕見病的救助內容，但我希望接下來各地的大病保險試點方案中能有對此的救助。唯有制度性的眷顧，方能慰藉那數量以至千萬的絕望心靈。
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